La necesidad de regular este campo surgió después de que He Jiankui, un científico chino, anunciara que había logrado modificar genéticamente a dos bebés gemelos para evitar que contrajeran el VIH.
El Comité Asesor de Expertos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) publicó sus primeras recomendaciones sobre la edición genética en humanos, tras dos años de investigación en la que han participado científicos, pacientes y organizaciones religiosas.
En 2018, después de que se conociera el caso de He Jiankui, un científico chino, que afirmó ser capaz de modificar embriones humanos, lo que resultó en el nacimiento de gemelas con aparente inmunidad al VIH, la OMS encargó a un cómite de expertos en edición genética elaborar una serie de recomendaciones sobre mecanismos de gobernanza nacionales, regionales y mundiales para la edición del genoma humano.
El comité reconoce los beneficios potenciales de la edición del genoma humano "para mejorar la salud humana y la medicina", dando como ejemplos, el tratamiento y la prevención de trastornos genéticos, nuevas formas de promover la resistencia a las enfermedades, contribuir al desarrollo de vacunas, entre muchos otros, destacando que ya lograron notables avances en este sentido, por ejemplo para tratar el VIH.
No obstante, afirman que existen áreas de incertidumbre en cuanto a los posibles beneficios y riesgos, por ejemplo, los rasgos manipulados del genoma humano "podrían transmitirse a generaciones posteriores". También, mencionan la falta de diversidad en las colecciones de muestras humanas o los retos relacionados con las clínicas deshonestas, investigaciones ilegales, poco éticas o inseguras.
El comité recomienda que la OMS asuma un papel de coordinación en los casos de regulación de la edición del genoma, fomento de la cooperación internacional, apoyo de las revisiones éticas de la investigación genética y asesoraminto a los gobiernos de una manera que garantice la coordinación de los estándares internacionales.
Asimismo, se tocaron cuestiones relacionadas con los derechos de propiedad intelectual, destacando la importancia de garantizar el acceso equitativo a intervenciones de edición del genoma humano, como la de trabajar con los países de recursos limitados. El comité recalca la necesidad de crear un conjunto de valores y principios éticos, basados en los objetivos y prioridades de la salud pública. Entre las próximas tareas del organismo internacional, también está la creación de un registro global para la posibilidad de revisar experimentos con genoma humano.
En el documento de la OMS indicaron que tienen previsto crear un grupo de trabajo para poder evaluar el avance de las nuevas tecnologías y promover las actualizaciones de las regulaciones.